Амбулаторна паліативна допомога при Паркінсоні

фон

Клінічна картина синдрому Паркінсона та пов'язаних з ним розладів (хвороба Паркінсона та пов'язані з нею розлади (PDRD)) є складною і призводить до різних обмежень. У міру прогресування захворювання у пацієнта змінюється клінічна картина, ступінь обмежень та необхідність допомоги. На додаток до фізичних скарг, PDRD часто також має психосоціальні проблеми, а іноді і когнітивні порушення. Складність та динаміка PDRD вимагають постійної оцінки та адаптації медичної терапії, догляду та психосоціальної підтримки. Догляд за пацієнтом із ПДРР може суттєво навантажити доглядачів.

Паліативна допомога

Паліативна допомога - це мультидисциплінарний підхід до паліативної допомоги, який охоплює психосоціальну, сестринську та медичну допомогу та лікування людей з невиліковними, небезпечними для життя та / або хронічно прогресуючими захворюваннями. Багатопрофільні групи, до складу яких входять лікарі, медсестри, психологи, соціальні працівники та священнослужителі, покликані гарантувати цілісну, орієнтовану на пацієнта паліативну допомогу і, таким чином, поліпшити якість життя важкохворих. В одному дослідженні оцінювали переваги амбулаторної паліативної допомоги у пацієнтів з PDRD порівняно зі стандартною медичною допомогою, яка була звичною до цього часу.

Постановка цілей

Метою дослідження було визначити, чи покращує амбулаторна паліативна допомога індивідуальні результати лікування та якість життя пацієнтів порівняно зі стандартною медичною допомогою. Крім того, оцінювали вплив паліативної допомоги на стресову ситуацію осіб, які здійснювали догляд.

Методи

Рандомізоване клінічне дослідження проводилось з пацієнтами з трьох спеціалізованих університетських лікарень. У дослідження брали участь пацієнти з ідіопатичною хворобою Паркінсона та пов’язаними з нею розладами, які мали середню та високу потребу в паліативній допомозі. Були виключені пацієнти, які потребували гострої допомоги або паліативної підтримки через інші діагнози, а також пацієнти, які вже отримували паліативну допомогу або не мали можливості або не бажали дотримуватися протоколу дослідження.

Паліативна допомога та стандартний догляд

Учасники були залучені до дослідження між 1 листопада 2015 року та 30 вересня 2017 року. Вони були розділені на дві групи: одна група отримувала амбулаторну паліативну допомогу на додаток до стандартної допомоги, а інша група отримувала лише стандартну допомогу. Період спостереження становив один рік. Паліативну допомогу здійснювали неврологи, соціальні працівники, священнослужителі та медсестри з використанням контрольних списків та під керівництвом лікаря з паліативної допомоги. Стандартна допомога надавалась у співпраці з неврологами та терапевтами.

Якість життя пацієнтів та навантаження на доглядачів

Основними кінцевими точками дослідження були якість життя пацієнтів, визначена за допомогою шкали якості життя за шкалою хвороби Альцгеймера (QoL-AD), та навантаження на їхніх опікунів за допомогою інтерв'ю Заріда з обтяженнями (ZBI). QoL-AD охоплював 13 областей. За кожну область було дано мінімум один бал. Мінімальний бал 13 - за дуже низьку якість життя, а максимальний - 52 - за відмінну якість життя. ZBI був розроблений для самооцінки родичів хворих на деменцію. У дослідженні була використана коротка версія, яка включала дванадцять областей, із загальним результатом 0 балів за відсутність стресу та 48 балів за максимальний стрес для медсестер.

Результати

У дослідженні взяли участь 210 пацієнтів та 175 медсестер. 64,3% пацієнтів були чоловіками, середній вік становив 70 років. Через шість місяців після початку періоду спостереження було визначено поліпшення якості життя пацієнтів з паліативною допомогою в середньому на 5,5 балів (стандартне відхилення [SD] 0,66), тоді як якість життя пацієнтів з ексклюзивним стандартним лікуванням зросла в середньому на 4,2 (SD 0,82) бали погіршились. Оцінка ефекту лікування паліативної допомоги становила 1,87 (95% довірчий інтервал [ДІ], 0,47-3,27; Р = 0,009). Через дванадцять місяців після початку дослідження навантаження на медсестер у пацієнтів з паліативною допомогою впало в середньому на 2 бали.

Висновок

Порівняно зі стандартним лікуванням, амбулаторна паліативна допомога також призвела до поліпшення клінічної картини та перебігу ПЛР. Однак самі автори визнають, що у випадку складної та динамічної клінічної картини, такої як PDRD та різні потреби пацієнтів, прямі порівняння повинні оцінюватися дуже ретельно. Подальші дослідження та збір даних необхідні для того, щоб зробити більш надійні твердження.